Análisis de la características de los adolescentes con infección HIV en seguimiento en el consultorio de transición / Analysis of the characteristics of adolescents with HIV infection in follow-up at the transition clinic

Los avances en el manejo de los niños con infección HIV lograron mejoras importantes en la sobrevida por lo cual se plantea la necesidad de organizar un programa de transición de los adolescentes hacia un centro de adultos. La población de adolescentes atendidos en el Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan presenta estadios de enfermedad avanzada y una larga historia de tratamientos. Se diseñó un programa de transición, con pasos definidos, que se implementó a partir del año 2007. Los objetivos de este estudio fueron: describir las características clínicas, epidemiológicas y virológicas de los adolescentes con infección VIH/ SIDA incluidos en el Programa de Transición, analizar la experiencia de los primeros 10 años de funcionamiento del programa de transición, y comparar las características de los jóvenes que han realizado la transición con los que se encuentran todavía en el programa. Entre junio de 2007 y diciembre de 2017, se incluyeron 420 pacientes, en 96% la transmisión vertical fue el modo de infección, la mayoría presentaba estadio clínico e inmunológico avanzado, la mediana de esquemas de tratamientos fue de 3 (RIC: 2-4) y 68,3% presentaron respuesta terapéutica adecuada. El análisis de las diferentes variables mostró que los pacientes que realizaron la transición en años previos se encontraban en estadios más avanzados de enfermedad, mientras que los jóvenes que todavía permanecían en el mismo, experimentaron menor número de rotaciones de esquemas de tratamiento antirretroviral y presentaban recuentos de linfocitos CD4+ >500/mm3 con mayor frecuencia (72,1% vs 61,6%, p=0,03). La transición se realizó en 276 pacientes (65,7%), 36 (8,5%) planeaban realizarla en los siguientes 4 meses y 80 (19,1%) se encontraban en el programa de transición para su preparación. Entre los pacientes no derivados, 4 fallecieron (1%) y en 24 se documentó la pérdida de seguimiento (AU)

Advances in the management of the infection in children with HIV infection have resulted in increased survival leading to a need to organize a transition program for adolescents to adult centers. The population of adolescents followed at Pediatric Hospital Juan P. Garrahan is in advanced stages of the disease and has a long treatment history. A transition program with well-defined steps was designed, which was implemented in 2007. The aims of this study were: To describe the clinical, epidemiological, and virological features of adolescents with HIV/AIDS infection included in the transition program, to analyze the experience of the program in the first 10 years, and to compare the characteristics of the youth who already transitioned with those who are still in the program. Between June 2007 and December 2017, 420 patients were included; in 96% mother-to-child transmission was the mode of infection, the majority was in advanced clinical and immunological stages, median treatment schemes used were 3 (IQR: 2-4), and 68,3% had a good response to therapy. Analysis of different variables showed that the patients who transitioned in previous years were in more advanced stages of the disease, while those who are currently in the program had received a lower number of rotations of antiretroviral treatment schemes and more often had normal CD4+ lymphocyte counts >500/mm3 (72,1% vs 61,6%, p=0,03). Overall, 276 patients transitioned (65,7%), 36 (8,5%) planned to transition in the next 4 months, and 80 (19,1%) were in the transition program to prepare for transitioning. Among the patients who were not referred, 4 died (1%) and 24 were lost to follow-up (AU)

Evaluación del proceso de transición de adolescentes con infección por VIH/Sida / Evaluation of the transition process of adolescents with HIV infection/AIDS

El desarrollo de nuevas opciones terapéuticas para el manejo de la infección VIH ha mejorado la sobrevida de los niños con infección perinatal. Estos avances llevaron a preparar a los adolescentes para la transición desde una institución pediátrica hacia un centro de adultos. Población: Se incluyeron pacientes con infección por VIH de 16 años o mayores. Fueron excluidos aquellos pacientes con infecciones oportunistas activas que requerían internación y ante ausencia de consentimiento/asentimiento informado. Objetivo, material y método: Evaluar el proceso de transición de adolescentes con infección VIH/SIDA desde un hospital pediátrico a centros de atención de adultos. Se realizó un estudio de intervención que incluyó la aplicación y análisis del proceso de transición interinstitucional. La transición incluyó la preparación y evaluación del paciente con asistencia a una serie de talleres, prevenir conductas de riesgo y favorecer el bienestar físico-social-emocional. Se analizó el estado de preparación del paciente en una etapa inicial y en el transcurso del programa, el cumplimiento del plan establecido y el tiempo requerido para la transición exitosa. Los objetivos centrales del proyecto fueron: preparación del paciente, concretar etapas del programa de transición, establecer indicadores clínicos y psicosociales que permitieron realizar una transición exitosa. Resultados: De un total de 50 pacientes, sexo femenino 52%. Escolarizados 92%. La mediana de carga viral fue de 289 y de recuento de CD4 de 23.35. En el 52% de la población el diagnóstico fue develado antes de los 13 años de edad. Este grupo presentó en un 48% autonomía adecuada. El 54% realizó adecuado seguimiento clínico. Durante el periodo del estudio, 17 pacientes lograron la transición. La edad promedio de los pacientes transicionados fue de 18 años, en su mayoría mujeres (59%). Conclusiones: La transición es un proceso multifacético, que involucra al paciente, su familia y al equipo de salud tratante de niños y de adultos. Para que sea exitosa hay que conocer todos los aspectos propios del paciente y la situación (AU)

The development of new treatment options for the management of HIV infection has increased survival of perinatally infected children. These advances have led to the need to prepare adolescents for the transition from a pediatric institution to a center for adult care. Population: Patients 16 years or older with HIV infection were included in the study. Patients with active opportunistic infections that required hospital admission and those who did not provide written informed consent/assent were excluded. Aim, material, and method: To evaluate the process of transition of adolescents with HIV infection/AIDS from a pediatric hospital to an adult care center. An intervention was performed including application and analysis of the process of interinstitutional transition. The transition included the preparation and evaluation of the patient through the participation in a series of workshops, prevention of risk behaviors, and encouragement of physical-social-emotional well-being. The state of preparation of the patient in the initial stage and throughout the program, compliance with the established plan, and the time needed for successful transition were analyzed. The main aims of the project were: preparation of the patient, carry out the stages of the transition program, establish clinical and psychosocial markers for a successful transition. Results: Of a total of 50 patients, 52% were female; 92% was attending school. Median viral load was 289 and CD4 count was 23.35. In 52% of the cohort, the diagnosis was disclosed before 13 years of age. Autonomy was adequate in 48% of the children. Overall, 54% complied with the clinical follow-up. Over the study period, 17 patients successfully transitioned. Mean age of the transitioned patients was 18 years, with a majority of girls (59%). Conclusions: Transition is a multifaceted process involving the patient, their family, and the health-care teams for children and adults. For a successful transition, all patient- and situation-related aspects should be known (AU)

Factores asociados con la transición en adolescentes con infección HIV perinatal / Factors associated with transition of adolescents with perinatal mother-to-child HIV infection

Los avances terapéuticos de los niños con infección HIV lograron una gran sobrevida y llevaron el foco de la atención al manejo de la infección cada vez más compleja de niños experimentados y al desafío de preparar a los adolescentes para la transición hacia un centro de adultos. Para ello se diseñó un Programa de Transición con pasos definidos que se implementó en el 2007 en el Servicio de Infectología del Hospital JP Garrahan. Este estudio tiene por objetivos describir las características de los adolescentes con infección VIH/SIDA incluidos en el Programa de Transición y analizar los factores asociados a la transición. Entre junio de 2007 y diciembre de 2013, se incluyeron 230 pacientes. Presentan un estadio clínico e inmunológico avanzado, la vía de infección fue perinatal en 96.5%. Presentan experiencia a varios esquemas de tratamiento con una respuesta adecuada virológica e inmunológica: 62.9 % presentan carga viral indetectable. Se registró una adherencia al seguimiento en el Hospital Garrahan del 59%. Concurrió solo alguna vez el 46.3% de los pacientes. La transición se efectivizó en 131pacientes (57%) y tuvieron una transición exitosa el 72.3% de ellos. En el análisis bivariado se encontró que estar al cuidado del propio paciente y la adherencia a los controles se asoció significativamente como factor protector para transición no exitosa. La no escolarización mostró una tendencia al límite de la significación estadística a aumentar el riesgo de transición no exitosa así como el uso de drogas (AU)

Advances in the management of HIV-infected children have led to long-term survival and shifted the focus to the care of children with an increasing complexity of the infection and the challenge to prepare children for the transition to adult care. For this purpose, a Transition Program with well-defined steps was implemented at the Deapartment of Infectious Diseases in 2007. The aim of this study was to describe the features of adolescents with HIV/AIDS infection included in the Transition Program and analyze factors associated with transitioning. Between June 2007 and December 2013, 230 patients were included. The patients had a clinically and immunologically advanced state. Infection had been from mother to child in 96.5%. The children had received different treatment schemes with adequate virological and immunological response: 62.9% had a detectable viral load. Adherence to follow-up at the Garrahan Hospital was 59%; 46.3% came to the hospital only sporadically. Of all patients, 131 (57%) were transitioned and transition was successful in 72.3% of them. Bivariate analysis showed that the patient being in charge of their own transition and adherence to follow-up visits were significantly associated with a successful transition. Not attending school showed a borderline statistically significant trend towards increasing failure of transition, as did drug use (AU)

Factores psicosociales y adherencia al tratamiento antirretroviral en niños con infección perinatal por VIH-1 / Psychosocial factors and adherence to antiretroviral therapy in children with perinatal HIV-1 infection

Introducción: Con la incorporación de los tratamientos antirretrovirales de alta eficacia (HAART) el pronóstico de los niños con infección perinatal por VIH-1 ha mejorado sustancialmente. A fin de evaluar los factores psicosociales que podrían asociarse con la adherencia, hemos analizado entre otros la presencia de depresión y sucesos de vida. Métodos: Estudio prospectivo. Se incluyeron niños entre 7 y 12 años con infección perinatal por VIH-1 con tratamiento antirretroviral, en seguimiento en el Hospital Garrahan. Resultados: se incorporaron 79 niños, 51% eran mujeres, 94% vivían con sus familias de origen y 6% vivían con familia adoptiva; 60% tenían uno o ambos padres fallecidos. El inventario de depresión infantil (CDI) arrojó que un 39% presentaron síntomas depresivos. La población estudiada presentó un alto porcentaje de sucesos de vida estresantes. El 80% experimentó entre uno y ocho sucesos de vida no deseados. El suceso de vida que se observó con mayor frecuencia estaba relacionado con el estado de salud de sus padres. La adherencia resultó muy buena en el 43%. En la variable “tipo de familia” se observó una tendencia de asociación con adherencia: el 69% de los niños de familias ensambladas tenían muy buena adherencia vs. 23% de aquellos que vivían con familia ampliada (p=0,051). La autoeficacia de los padres en el manejo de la medicación del niño estuvo asociada con menores dificultades con los regímenes de tratamiento (p=0,008), mientras que con el conocimiento del diagnóstico se observó sólo una tendencia (p= 0,08). No hubo asociación entre depresión y sucesos de vida y la con adherencia. Conclusiones: El estudio revela que aproximadamente el 40% de los niños presenta puntajes indicativos de depresión y un elevado número de eventos estresantes de vida. Se remarca la necesidad de evaluar y brindar apoyo al entorno familiar para optimizar la adherencia de los niños infectados por VIH.

Transición de adolescentes con infección HIV / Transition of adolescents with HIV infection

El desarrollo de nuevas opciones terapéuticas para el manejo de la infección HIV mejoró la sobrevida de los niños con infección perinatal. Estos avances llevaron a la necesidad de preparar a los adolescentes para la transición. Frente a los obstáculos planteados por el cambio se ha observado que la planificación de la transición facilita el proceso de transferencia de la atención de jóvenes que alcanzan la madurez. El presente estudio piloto se planificó con el objetivo de analizar el funcionamiento de un programa de transición de adolescentes con infección HIV/SIDA desde un hospital pediátrico a centros de atención de adultos de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (CABA). Se diseñó un estudio prospectivo en el que se incluyeron pacientes adolescentes ≥16 años con diagnóstico de infección HIV seguidos en el Hospital Garrahan. En el período comprendido entre agosto de 2007 y diciembre de 2010, fueron incluidos 90 pacientes, 66 fueron transferidos a hospitales generales, 46 de ellos cumplen con criterios de transición exitosa, en 10 pacientes aún no se puede evaluar el éxito de la transición y 10 pacientes no pudieron ser transferidos. El 63.6% de los pacientes se encontraba en estadío C de enfermedad con una duración de tratamiento (mediana) de 13 años. Sesenta y cinco pacientes (73%) concurrían actualmente a la escuela. Se realizaron un total de 25 talleres y 52% de los adolescentes asistió al menos una vez, 66% concurrieron solos a la consulta al menos una vez y 54% utilizó opciones de comunicación ofrecidas (mensajes de texto y mail)...

Mujeres adolescentes con infección por VIH-1 / HIV-1 infected adolescent women; conceptualization and incorporation of self-care measures

El creciente número de pacientes con diagnóstico VIH/SIDA perinatal plantea nuevos desafios en el seguimiento y la necesidad de que adquieran conciencia sobre su diatnóstico, autonomía en el cuidado de su salud y desarrollen habilidades para una sexualidad responsable para si mismos y para los demás. El objetivo de esta presentación es mostrar la experiencia grupal, en talleres, con pacientes adolescentes mujeres con infección perinatal VIH-1 en donde se trabajo: información sobre la infección, sexualidad y salud reproductiva promoviendo la incorporación de medidas de autocuidado para la prevención del embarazo temprano y enfermedades de transmisión sexual, así como el uso del preservativo, y otros métodos anticonceptivos. Concurrieron en total 16 pacientes entre agosto y diciembre de 2007. Se evaluó previo a los talleres el nivel de conocimiento sobre la infección, métodos anticonceptivos y uso del preservativo. Al cierre de cada taller se discutió y puntualizó sobre lo trabajado, volcando la experiencia en forma escrita. Se observó que el 56% conocían las vías de transmisión del virus y que las pastillas anticonceptivas no prevenian el contagio. El 100 por ciento reconoció el riesgo de transmisión sin el uso de preservativo, el 56% desconocían los métodos anticonceptivos y el preservativo. Estos talleres permitieron que las jóvenes se conocieran entre si, pudieran compartir experiencias, revisar, ampliar conocimientos, incorporar herramientas para poder trabajar temas tan complejos como sexualidad y medidas de autocuidado. Pensamos en la necesidad de extenderlos al resto de los pacientes.

Monitoreo terapéutico de indinavir en niños con infección HIV / Therapeutic monitoring of indinavir in children with HIV infection

El objetivo de este trabajo es realizar una evaluación de los resultados del monitoreo terapéutico (MT) de las concentraciones plasmáticas (Cp) de Indinavir, realizados durante la práctica clínica, en pacientes pediátricos que reciben TARV en esquemas que contienen Indinavir más Ritonavir. Métodos: fueron incluidos 13 pacientes en seguimiento ambulatorio en el Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan, a los que se le realizaron dos determinaciones de Cp de Indinavir. Un valle y un pico (una hora posterior a la dosis). La dosis estimada que reciben los pacientes de 250 mg/m2/ 12 Hs. Resultados: ocho de los trece pacientes presentaron niveles subterapéuticos, de los cuales dos tuvieron niveles no detectables (mediana: o,73 ug/ml). El rango terapéutico propuesto por el Indinavir está entre 0,150 y 10 ug/mL. aunque estos valores fueron difinidos para la población adulta. Uno de los pacientes presentó niveles superiores a dicho rango (14,6 ug/ml). Conclusión: trabajos previos sugieren un régimen de 400 mg/m2 Indinavir más 125 mg/m2 Ritonavir cada 12 horas. Debido a que datos previos de pacientes de nuestro hospital habían mostrado que pautas similares podían resultar en niveles plasmáticos elevados asociados a manifestaciones tóxicas, la pauta inicial utilizada fue de 250 mg/m2 Indinavir más 100 mg/m2 Ritonavir cada doce horas. El MT de Indinavir mostró sin embargo que la administración de esta pauta resultó en niveles subterapéuticos. Aun cuando el Indinavir se asocia al Ritonavir la alta variabilidad observada en los niveles plasmáticos de Indinavir sugieren la necesidad de monitorizarlo.

Oportunidades perdidas para la prevención y el diagnóstico precoz de la infección por HIV en Niños / Missed opportunites for prevention and early disgnosis of HIV infection in children

La transmisión vertical es el modo de adquisición más frecuente de la infección HIV en los niños. Desde el año 1997 se encuentra en vigencia en nuestro país el programa de prevención de la transmisión perinatal. Con el objetivo de analizar las características de los niños con diagnóstico reciente de infección HIV y evaluar factores relacionados con el fallo de la prevención realizamos el presente estudio. Estudio retrospectivo. Población: niños expuestos al virus HIV en forma vertical que concurrieron al hospital para descartar el diagnóstico. Período enero 2002- julio 2003. Se analizaron los datos demográficos, estadío clínico-inmunológico, lugar de procedencia y antecedentes maternos. Se incluyeron 222 niños, en 64 de ello se confirmó la infección. La edad en el momento del diagnóstico fue 38 meses (mediana) en los niños con infección HIV versus 2 meses en aquellos no infectados. El 64 por ciento de los infectados nació en el período 1998-2003, luego de la incorporación de las recomendaciónes para la prevención de la transmisión vertical y tuvieron en promedio 1.6 internaciones previas con diagnósticos relacionados con la infección HIV. El 78 por ciento de las madres infectadas recibió atención prenatal. Sin embargo solo el 18% de la madres de niños infectados conocía el diagnóstico de HIV en el embarazo. Se observó que 27/64 (42 por ciento) de los niños infectados se encontraban en un estadio clínico inmunológico avanzado en el momento del diagnóstico. El diagnóstico en los niños fue tardio aunque tenían internaciones previas por enfermedades relacionadas al HIV. Es fundamental: implementar acciones para optimizar el programa de prevención de transmisión vertical y mejorar la sospecha diagnóstica de infección HIV en pediatría.